Diagnosticado con TEA.

Cuando su hijo es diagnosticado con TEA.

Por: Marci Wheeler y Cathy Pratt 

Cuando un niño recibe un diagnóstico de autismo, síndrome de Asperger, o con otros padres de trastornos generalizados del desarrollo y miembros de la familia pueden experimentar una serie de sentimientos. Estos sentimientos pueden incluir dolor, la negación, la ira, el miedo y la confusión. Si usted es un padre, usted puede sentir o han sentido estas emociones. Es importante saber que no están solos, y que muchos padres experimentan estas mismas emociones. También es importante reconocer y trabajar a través de estos sentimientos a medida que comienza a buscar el entendimiento, los servicios, y el apoyo para su familia y para su hijo o hija con un trastorno del espectro autismo.

Uno de los primeros pasos es aprender lo más que pueda sobre el diagnóstico y cómo afecta a su hijo o hija. Desafortunadamente, todavía no hay respuestas claras acerca de la causa de un trastorno del espectro autismo.  A medida que aprenda más acerca de los trastornos del espectro autismo, se verá que existen características comunes en todos los individuos. Ser consciente de las características que se aplican a su hijo le permitirá empezar a buscar apoyos y programas adecuados y métodos de tratamiento.

A lo largo de la vida de su hijo, usted va a esperar para tomar decisiones por la que la mayoría de nosotros no estamos preparados inmediatamente. Estas decisiones se complican aún más cuando se enfrentan a leyes con números, terapias con abreviaturas, agencias de servicios del gobierno con siglas, jerga médica, y una serie de enfoques educativos. Dar sentido a la información que puede ser abrumador!  Es bueno saber que hay otras personas que han pasado por esto y que puede ser de ayuda para ayudar a desenredar la madeja de agencias, servicios y recursos. Hay organizaciones nacionales como la Sociedad de Autismo de América (ASA), que existen como grupos de apoyo y promoción de las personas con trastornos del espectro autismo y sus familias. Existen capítulos ASA estatales y locales en la mayoría de los estados. Los grupos de apoyo pueden ayudar a las familias a encontrar la comodidad, la aceptación y la comprensión de las cuestiones como la persona con un trastorno del espectro autismo va a través de cada etapa de la vida. Independientemente de si usted actualmente siente una necesidad de pertenecer activamente a un grupo de apoyo, por lo que un contacto inicial puede proporcionar información valiosa.

Sea cual sea la edad de su hijo, una de las opciones más importantes que va a haber una colocación educativa apropiada. Los niños con autismo pueden aprender y aprenden! Los niños están ahora, en algunos casos, siendo identificados bajo la edad de tres años. Los niños menores de 3 años de edad identificado y/o sospecha de un trastorno del espectro autismo, pueden ser atendidas por el programa local Primeros pasos. Servicios de Primeros Pasos son gratuitos e incluyen apoyos y recursos según las necesidades de la familia del niño. Los niños en edad escolar (3 a 21) identificado con trastornos del espectro autismo son servidos por la agencia educativa local. Una buena evaluación educativa transdisciplinario es necesario determinar el tipo de servicios que su hijo necesita. Los Individuos con Discapacidades (IDEA) ofrecen a las familias a participar activamente en la toma de decisiones que afectan a la educación de sus hijos. Aprender sus derechos bajo esta ley hará que sea más fácil participar en las decisiones importantes en torno a la educación de su hijo. Información sobre el acceso a los servicios de educación especial se puede obtener a través de su distrito escolar local. Pueden proporcionar información a medida que comienza a acceder a su sistema educativo.

El mantenimiento de registros es otra estrategia que puede ayudar en sus esfuerzos. A medida que su niño madura, numerosos profesionales necesitan saber la información específica acerca de su hijo / hija. Una historia de desarrollo proporciona información importante de diagnóstico, evaluación y programación, incluso en la edad adulta. Sin duda, usted tendrá volúmenes de información en ese momento. Mantener la información de una manera organizada y concisa, no sólo le ayudará a recordar la información, pero será más fácil para los profesionales ocupados para acceder y utilizar.

Identificación de las necesidades de su familia del niño y de es muy importante. Cada familia es diferente y cada niño con un trastorno del espectro autista es diferente. Como resultado, sus necesidades serán diferentes y cambiar a medida que su hijo o hija madura. Ejemplos de individuos servicios con trastornos del espectro autismo y sus familias pueden requerir incluyen, terapia física, ocupacional y del habla, la evaluación de la conducta y de apoyo, programas residenciales, atención médica y odontológica, programas de asistencia financiera, promoción, información legal, cuidado de relevo, la intervención temprana intensiva, apoyo de hermanos y la educación, la socialización, la recreación y la formación profesional. Acceso a los servicios pueden variar de comunidad a comunidad.

Como padre de un niño con un trastorno del espectro autismo, hay muchas cosas nuevas que aprender. A veces será un reto de equilibrar las rutinas, los horarios y los planes para que todos los miembros de la familia se sientan aceptados, apoyados y valorados. Establezca un horario para todos los miembros de la familia para revitalizar y ganar perspectiva. Mantenga su sentido del humor. Reír juntos para aliviar la tensión. Usted puede y va a tener sus altibajos. Mantener las cosas en perspectiva y tomar tiempo para usted son vitales para reducir el estrés que es común cuando la crianza de un niño, incluyendo a su hijo con un Trastorno del Espectro Autismo.

Recurso: Cathy Pratt, Ph.D., BCBA-D. Center Director | Marci Wheeler, M.S.W.. Social Work Specialist Indiana Resource Center for Autism

 

Todo el material contenido en Autismo Amor™ tiene como propósito informar. Ninguna información aquí contenida debe ser utilizada para fines de diagnóstico, tratamiento, ó en sustitución de una consulta con su médico.
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