Desde los dos años notamos dificultades en su desarrollo.

Por: Nalleli Domínguez

Soy mamá de una niña de 8 años con Autismo. Nosotros como familia nos dimos cuenta que algo no estaba bien en el desarrollo de nuestra hija cuando ella tenía 2 años y no hablaba, tenía fascinación por jugar con agua (y se las ingeniaba para conseguirla y mojarse), tenía hiperactividad! Ahí fue cuando comenzamos nuestra búsqueda, pero no encontrábamos respuesta aún; acudimos al pediatra el cual nos dijo que la veía bien que estaba creciendo y no había nada mal, más bien podría ser que estaba demasiado consentida por todos; luego nos fuimos al CRIE en la colonia Maya, en el cual nos dicen lo mismo, pero que si para el siguiente ciclo escolar ella seguía teniendo ciertos comportamientos y no desarrollaba lenguaje habría que acudir con un neurólogo ya que a esa edad es muy difícil determinar que tiene un niño.

Paso casi un año y la llevamos con la neuróloga pediatra donde le hicieron tomografía y electroencefalograma, diagnóstico un Trastorno Generalizado del Desarrollo, receto medicamentos, terapia de lenguaje, terapia de juego, terapia ocupacional. Siguieron las consultas y medicamentos, luego la neuróloga añadió al diagnóstico una inmadurez neurológica la cual se traduce en ser una niña de 5 años físicamente pero neurológicamente tiene 2 a 3 años; siguiendo con nuestra búsqueda de respuestas y lo mejor para ella, fuimos a la Ciudad de México al psiquiátrico infantil en el cual la diagnostican con autismo y retraso mental severo, pero ahí nos dicen que la saquemos de la escuela porque ella no aprende sólo imita, que entendiéramos que nunca aprenderá y eso fue como si me hubiesen lanzado piedras a la cara, pero para ese momento no teníamos idea que es realmente el autismo y que existen diferentes espectros.

Yo creía en los clichés de películas y eso nada tenían que ver con Julia; “que un autista no expresa sentimientos” y Julia siempre los ha expresado, “que no les gusta socializar” y a Julia si le interesa; “son totalmente retraídos y viven en otro mundo” pero no, después de un tiempo y de leer más sobre del tema y también con el apoyo de Nallely su terapeuta ya se disiparon mis dudas y sé que sí, es autismo porque si bien expresa emociones no sabe auto controlarse, sí, está interesada en socializar es por pocos minutos, tiene a sus amigos imaginarios con quienes se ríe sin motivo aparente, tiene obsesiones las cuales van cambiando a determinado tiempo, necesita de vivir en la rutina para no sentir miedo, en su cabeza todo está bien ordenadito, un cajón para cada cosa, tiene una memoria que ni mi esposo y yo juntos la tenemos, al jugar lo hace alineando o apilando sus juguetes, le encanta cerrar puertas y ponerles seguro, ordenar cosas como a ella le parece que deben ir por ejemplo diferentes cosas de un mismo color, deben ir juntas, así sea un zapato, un juguete, una fruta y un utensilio.

Así es como después de varios años nos encontramos, “el Autismo y nosotros” porque la verdad es que el autismo nos ha transformado, a mí y a mi familia, a Julia no, ella sigue siendo la misma niña; nos ha enseñado que no existe la vergüenza, ni el qué dirán, ella para mí es como la película “Encantada” viene de un mundo diferente, de cuento a este mundo, pero no para aprender de él sino mas bien para enseñarnos. Deseamos para ella una vida feliz y buscando su independencia a una mejor calidad de vida.

Pero me di cuenta que para Julia es difícil a veces sentirse diferente y cuando en realidad no lo es tanto porque existen muchas más personas como ella las cuales también requieren de atención y sus familias también, es de este sentimiento y el Nalle su terapeuta y por supuesto el gran apoyo de nuestros esposos que nace la idea de crear “La J de Julia” un centro especializado en la atención a personas con espectro autismo, o Trastorno en su desarrollo y a sus familias, el cual sea integral y a la vez accesible para todos. Ya que los costos de tener a un hijo así son muy grandes, en medicamentos, pañales (si es que los requieren), consultas, terapias diferentes; para lograr tener avances significativos como los que vemos en Julia.

Queremos acercar esto a todas las familias que lo requieran. Pero para poder lograr tener este centro necesitamos de mucho trabajo, apoyo por parte de la sociedad y del municipio.

 

 

Todo el material contenido en Autismo Amor™ tiene como propósito informar. Ninguna información aquí contenida debe ser utilizada para fines de diagnóstico, tratamiento, ó en sustitución de una consulta con su médico.
Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s